Пациенты с тяжелыми заболеваниями кожи из Башкортостана смогут получать квалифицированную медицинскую помощь, не выезжая за пределы региона.
16 октября 2023 г.Уфа министр здравоохранения республики Башкортостан Рахматулин Айрат Разифович и учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова подписали соглашение об организации регионального Центра генных дерматозов (ЦГД) в Уфе.
Центр откроется на базе Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Башкортостан «Детская поликлиника № 6» при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер» и будет принимать детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, а также пациентов с другими видами дерматозов – атопическим дерматитом, псориазом и др.
«На сегодняшний день в республике проживают более 20 тысяч детей с тяжелыми кожными заболеваниями. Все они смогут обратиться в новый центр, где их примет мультидисциплинарная команда врачей, в которую войдут дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, педиатр, эндокринолог и другие специалисты. Пройти все необходимые исследования и своевременно получить высококвалифицированную помощь пациенты смогут в режиме «единого окна», - рассказал министр здравоохранения Башкортостана Айрат Рахматуллин.
Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне. Сеть профильных орфанных медико-функциональных центров, где орфанные пациенты будут получать помощь в режиме единого окна», амбулаторно и по ОМС, позволит пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Первый такой Центр уже более 2 лет принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО, центр для детей и взрослых недавно открылся в Пензе.
«Создание в республике профильного Центра генных дерматозов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи, - отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. – Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на республиканский, так и на федеральный бюджет».
Помимо высококвалифицированной медицинской помощи, в центре будут проводить врачебные комиссии и консилиумы, проводить телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные учреждения, направляя туда только пациентов с сочетанной патологией и тяжелыми осложнениями.
Открытие центра запланировано на конец 2023 – начало 2024 года.
Справка:
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, 12 лет оказывающий системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Центр генных дерматозов откроется в Уфе
19 октября 2023
В настройках компонента не выбран ни один тип комментариев