Дети со спинальной мышечной атрофией в Башкирии

В Республике Башкортостан 42 ребенка до 18 лет с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Благодаря фонду «Круг добра», с прошлого года, все дети стали получать дорогостоящие препараты, такие как «Спинраза» и «Рисдиплам».

На данный момент препараты в наличии имеются и постоянно пополняются. Если по заявки на кого-то из пациентов лекарство не пришло, то есть задерживается в доставке или имеются другие причины, то находящиеся в наличии препараты для этих детей распределяются.

Так, из лекарственных из запасов, поставленных Фондом «Круг добра» в регион в прошлом году, был распределен препарат «Рисдиплам» на нескольких детей. Заявку на перераспределение также утвердило Министерство здравоохранения России. Запасы региона будут в скором времени пополнены из закупок 2022-го года.

Ситуация с обеспечением детей со СМА находится на контроле министерства здравоохранения Республики Башкортостан.